株式会社ピアハーモニー(以下、ピアハーモニー/本社:東京都練馬区、代表取締役社長:深井祐太)は、自社で運営する「間質性肺炎 患者・家族の相談室」に参加している患者さんのご意見をもとに、咳の症状に対する啓発カードを制作するために、クラウドファンディングを開始したことを発表いたします。
▼クラウドファンディングはこちらから
https://readyfor.jp/projects/ip?sns_share_token=a8a207deebe8f0ae2a18
■間質性肺炎とは
間質性肺炎は、さまざまな原因からこの薄い肺胞壁に 炎症 や損傷がおこり、壁が厚く硬くなり( 線維化 )、ガス交換がうまくできなくなる病気です。 また、肺の最小単位である小葉を囲んでいる小葉間隔壁や肺を包む胸膜が厚く線維化 して肺が膨らむことができなくなります。※
※ 難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/
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プロジェクトを立ち上げたきっかけ
ピアハーモニーが運営している「間質性肺炎の患者・家族のコミュニティ 」では、現在100名近くの患者さんやそのご家族が参加しており、日々情報交換がされております。
その中で以下のような発言がきっかけで、本プロジェクトを立ち上げる決意をしました。
※個人的な体験であり、すべての方に当てはまるものではありません。
※掲載している画像は鉛筆様より許諾を得て掲載しています。
間質性肺炎患者さんは、時折公共の場でも咳が出て止まらないことがあります。
コロナ渦はマスクが一般的でしたが、世の中が以前の生活を取り戻すにつれて、マスク人口は少なくなり、間質性肺炎の患者さんからすると、その安心感も失われ、咳をする度に周囲からの視線を感じるようになると伺っております。
コミュニティ内でアンケートを取った結果、66.7%の方が、間質性肺炎の咳によって、電車やバスの中で気まずい思いをされております。
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間質性肺炎患者さんとつくる 咳症状啓発カードとは
社会的誤解を解くために間質性肺炎の咳症状の啓発活動の一環として咳症状の啓発カードを制作します。
咳症状の啓発カード制作にあたり、多くの間質性肺炎の患者さんとディスカッションをさせていただきました。
「使用しやすいようにどうすればよいか?」「文言はどのようにすればよいか?」「使用箇所はどのような場所か?」などなど当事者の声を反映して啓発カード制作に取り掛かりました。
■デザインについて
咳症状の啓発カードは咳症状がある間質性肺炎患者さんのアイデンティティをデザインに取り込み、カードケースやパスケースに挿入できるサイズJIS規格のカードサイズを採用しております。
また、両面収納可能なパスケース(持参)を利用されている方などは、本カードとヘルプマークを挿入するなどの使用方法なども考えられます。
▼デザイン
▼サイズ
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今後の展望について
このプロジェクトが成功すれば、制作した咳症状の啓発カードはピアハーモニーが運営する間質性肺炎患者・家族コミュニティ、「間質性肺炎の患者・家族のコミュニティ 」から優先的に無料配布をさせていただき、患者さんご本人や医療機関からの問い合わせを随時行い、無料配布をさせていただきます。
多くの間質性肺炎患者さんが社会で安心して暮らせる第一歩となり、皆様の病気への理解につながることで、少しでも明るい気持ちになれる街の景色を一緒につくりましょう。 そのための第一歩となるご支援を、どうぞよろしくお願いいたします。
▼クラウドファンディングはこちらから
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咳症状の啓発カードの配布方法について
対象者:間質性肺炎の患者さん、持病で咳が出る方、医療機関など
募集方法:制作したステッカーは完成後に「間質性肺炎ナビ」から申し込みいただけます。(2023年12月下旬に完成予定)
間質性肺炎ナビ https://hotto-ip.peer-harmony.com/
株式会社ピアハーモニーについて
株式会社ピアハーモニーは、患者の声を医療の中心に置くことをミッションとしています。
その一環として難病疾患コミュニティの開設運営や患者スピーカー養成プログラムの実施に力を注いでおり、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
社名:株式会社ピアハーモニー
代表者:代表取締役社長 深井 祐太
設立:2023年6月
本社所在地:東京都練馬区桜台1-38-6
コーポレートサイト:https://peer-harmony.com/
間質性肺炎の患者・家族のコミュニティ https://hotto-ip.peer-harmony.com/account-register