膠原病は若年性特発性関節炎、全身性エリテマトーデス、皮膚筋炎などたくさんの種類の病気をまとめたグループの呼び方です。
膠原病の治療をしているお子さんは、長期的な治療と日常生活の注意、学校生活への影響、病状に対する不安などが挙げられますが、実は保護者も同じぐらい保護者なりの心配事を抱えています。
小児膠原病の患者が少ないことで保護者同士の相談場が限られるため、情報交換を行う機会が少なく、心配や不安を強く感じることがあります。
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【膠原病のおやつの時間】小児膠原病の子どもの家族のためのコミュニティとは
膠原病の治療をしながら生活する子どもの保護者が、日常生活における嬉しいことやモヤモヤすることなど、気軽におしゃべりができるところです。なお専用のニックネームとプロフィール画像を利用し無料で参加が可能です。
【コミュニティ内で実施したアンケート】
アンケート結果の項⽬の通り、コミュニティ内では様々なテーマについて、保護者同⼠で相談がおこなわれております。
その他、子どもが年齢と共に自分の病をどう受け止めて変化していくのかという、心の発達についても相談したい事項としてあがりました。
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参加方法
①会員登録画面より会員登録をおこなう（https://shoni-kogen.peer-harmony.com/）
②登録完了後、参加コード付きのメールを受信
③「膠原病のおやつの時間」にログイン
④参加コードを入力
⑤入室完了
「膠原病のおやつの時間」へは、LINEを利用している方であれば、専用のニックネームとプロフィール画像を利用し無料で参加することができます。私たちの望む未来は、疾患をもつ子どもと家族同士がつながり、疾患が何らかの障害にならない社会、子どもたちの笑顔が広がる世界です。このコミュニティがその一助となれば幸いです。
北海道小児膠原病の会について
疾患を持って生きる子どもたちが自身の可能性を信じて成長をしていくことを願っています。また疾患が何らかの障害にならない豊かな社会を望みます。そのために小児膠原病患者やその家族同士が支え合うことを目的としています。また小児膠原病患者を取り巻く教育機関や社会と連携して活動していくことを目的とします。
団体名：北海道小児膠原病の会
代表者：さくま しほこ
設立：2021年12月5日
URL：https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen
お問い合わせ：上記URLよりお問い合わせください
株式会社ピアハーモニーについて
株式会社ピアハーモニーは、患者の声を医療の中心に置くことをミッションとしています。
その一環として難病疾患コミュニティの開設運営や患者スピーカー養成プログラムの実施に力を注いでおり、難病患者が孤立しない社会を目指しています。
社名：株式会社ピアハーモニー
代表者：代表取締役社長 深井 祐太
設立：2023年6月
本社所在地：東京都練馬区桜台1-38-6
