ホライゾンをよく知っているが、直接協働していない患者団体からも、「患者中心主義」、「誠実さ」、「安心できる関係」で第1位、「企業全体の評判」で第3位を獲得しました。
ホライゾンの製品コミュニケーションおよび患者支援担当バイス・プレジデント、マット・フレッシュは次のように述べています。「ホライゾンで行うすべての活動は、難病を抱える人々と、彼らを支援する患者団体に導かれています。臨床試験の設計から疾患教育イニシアチブに至るまで、あらゆることに関して患者団体からの意見に耳を傾け、最も大きな効果が期待できるプログラムのサポートに取り組んでいます。患者コミュニティのニーズに最大限に応えるべくアプローチを常に進化させているため、このPatientViewレポートは、ホライゾンのすべての社員にとって大きな意味を持つのです」
2022年調査では、ホライゾンをよく知っていると回答した患者団体が2021年から67増加し247となりました。さらに、ホライゾンと協働したと回答した団体は2021年から43増加し130となりました。患者団体が企業を評価する13の指標全てにおいて、ホライゾンは世界の製薬およびバイオテクノロジー企業の上位にランクインしました。
患者とその支援団体に対するホライゾンの取り組み
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第1回希少自己免疫新興リーダーサミット(Rare Autoimmune Emerging Leaders’ Summit)を開催し、希少・自己免疫分野の26人の患者支援リーダーを集め、グループ同士が重要なつながりを持ち、お互いに学び合える場を提供しました。
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米ジョージア州アトランタで初の甲状腺眼症(TED)移動展示会を開催し、参加者にTEDの資料と情報を提供しました。これは、十分なサービスを受けていない地域に教育と認識を提供する、ホライゾンの継続的な取り組みの一環です。
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患者、患者支援パートナー、患者支援リーダーをホライゾンの米国本社に集め、視神経脊髄炎(NMO)患者コミュニティが直面している課題について話し合い、NMOコミュニティをサポートするための斬新なアイデアと機会についてブレインストーミングを行いました。
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欧州で、第17回神経学における論争に関する世界会議(CONy)において、視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)と共に生きる人々の疾病に関する啓発写真展を開催しました。また、写真のモデルとなった人々が開会式に出席し、NMOSDのペイシェントジャーニーや経験について発表しました。
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ブラジルで、NMOSD患者のための「Fazendo Arte com Gustavo Rosa」アート・ワークショップや、TED患者の物語を描いた短編映画「Atrás dos Meus Olhos」など、患者の声を広めるアートや関連する疾患教育イニシアチブを通じて、希少自己免疫疾患の社会的・経済的負担を克服するための多領域ケアの重要性を提唱しました。
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米関節炎財団(Arthritis Foundation)の主要イベントである「Walk to Cure Arthritis(関節炎を治すために歩く)」の全米唯一のメイン・スポンサーとなり、ホライゾンチームとして70以上のイベントにボランティア参加しました。
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ホライゾンが世界的に取り組む#RAREISキャンペーン(特定疾患に限定しない)並びに以下のプラットフォームを強化しました:
– Global Advocate Grant:希少疾患コミュニティの発展、教育、およびそのニーズに対応するために行動している世界中の患者支援グループへの資金援助として、5,000ドルの助成金を30件授与しました。
– 奨学基金:「EveryLife Foundation for Rare Diseases」との提携により、米国に住む成人希少疾患患者に、一回に限り5,000ドルの教育奨学金を授与しています。これまでに177件の奨学金を授与しています。
– 養子縁組基金:「Gift of Adoption」と提携して、希少疾患を抱える54人の子どもたちが養子縁組を得られるよう経済的支援を提供しました。
Horizon Therapeuticsについて
Horizon Therapeuticsは、希少疾患、自己免疫疾患、重度の炎症性疾患の影響を受けている人々のニーズに対応する医薬品の発見、開発、商品化に特化したグローバルなバイオテクノロジー企業です。当社は目的あるパイプラインを有しており、科学的な専門知識と決断力によって、臨床的に有意義な治療法の提供を目指しています。当社は、科学技術と思いやりの心が一体となることで、人々の生活を変えることができると信じています。人々の生活に影響を与える当社の取り組みについては、https://www.horizontherapeutics.co.jp/、Twitter( https://twitter.com/HorizonNews )、LinkedIn( https://www.linkedin.com/company/horizontherapeutics )、Instagram( https://www.instagram.com/horizontherapeutics/ )、Facebook( https://www.facebook.com/HorizonTherapeutics/ )をご参照ください。
※本リリースは2023年5月2日にアイルランドで配信したものの日本語版です。